Solsikkesnoren. Skal? Skal ikke?
Solsikkesnoren. Den er der mange holdninger til, og jeg har selv været igennem flere af dem, inden min datter og jeg sammen gik på vores lokale bibliotek, hvor vi fik udleveret solsikkesnoren gratis. Det var første dag min datter havde den på. Hun gik med på gaden og havde den på i sin SFO. Vi havde en lang snak om solsikkesnoren, om hendes og mine bekymringer, men også hvorfor den er vigtig, og hvorfor vi er der hvor vi har valgt at Solsikkesnoren skal være en del af vores hverdag. Alligevel var min datter langt sejere end mig. Her er hvorfor.
Hvad er Solsikkensnoren for noget?
“Solsikken er en enkel måde at vise, at du har et usynligt handicap eller diagnose som ikke umiddelbart er synligt – og at du måske har brug for lidt ekstra tid, tålmodighed eller hjælp i butikker, på din arbejdsplads, i den kollektive trafik eller i det offentlige rum generelt.
Bare fordi man ikke kan se det, betyder det ikke, at det ikke er der.
Globalt lever 1 ud af 6 af os med et usynligt handicap. Det er ca. 1,3 milliarder mennesker.
Et usynligt handicap kan være midlertidigt, situationsbestemt eller permanent. Det kan være neurologisk, kognitivt, fysisk, visuelt, auditivt, sensorisk eller neurologisk betinget. Det kan også være respiratoriske såvel som kroniske helbredstilstande som slidgigt og diabetes, kroniske smerter eller søvnforstyrrelser.
Gør det usynlige synligt
Lige så forskellige som usynlige handicap kan være, lige så forskellige kan de individuelle forhindringer være i dit daglige liv. Du kan vælge at bære Solsikken for at blive set i butikker, på din arbejdsplads, i den kollektive trafik eller i det offentlige rum.”
Hvorfor har vi valgt at få solsikkesnoren?
Vi har faktisk haft den for et par år siden, men den forsvandt og den blev aldrig rigtigt kørt i stilling herhjemme, selvom behovet var der. Vi har ingen diagnoser herhjemme, men vi har et barn der er højt begavet (læs meget mere her), med den asynkrone udvikling der ofte er en del af den ligning, og de hyperintensiteter der ofte også er (føler mere, mærker mere, sanser mere osv). Det betyder i praksis at min datter altid har været ekstra udfordret på udebane, både når det kommer til mange udtryk, til mange nedsmeltninger, til ikke at kunne være steder pga lugte (mad, os, brand, kemikalier, effekter, røgmaskine), høje lyde og larm eller hvor der bare sker alt for meget på en gang. Min datter er det man kalder neurodivergent, og derfor har solsikkesnoren været oppe og vende et par gange, og nu er vi klar til at tage den i brug.
Vi har valgt at integrere Solsikkesnoren i vores hverdag, fordi vi begge to håber på at den kan hjælpe os til lidt mere hensyn i hverdagen, når vi kører med S-tog, med bus, færdes ude i det offentlige rum. Det er ikke fordi vi skal have nogen former for særbehandling, men måske de 5 unge mennesker der råber og skriger i s-toget har lyst til at vise lidt mere hensyn når de får øje på snoren. Måske vi ikke behøver grimme kommentarer fra fremmede når vi er nødt til at gå igennem byen midt i en nedsmeltning, hvor alting bare er blevet for meget, og situationen er ekstremt svær i forvejen. Måske er den en god reminder til os selv om at det er en grund til at det hele kan være lidt sværere og lidt mere kompliceret end andre menensker måske oplever det.
Solsikkesnoren. En uventet kærkommen lettelse.
Min datter og jeg havde en lang snak om den Solsikkesnor, hvad den betyder og hvorfor nogle mennesker vælger at gå med snoren. Jeg har egentlig mest haft det sådan at jeg synes det er lidt en falliterklæring at vi er nødt til at skilte med at vi er nogle, der har brug for et ekstra hensyn, men omvendt, så kan jeg allerede mærke, her kort tid inde i hverdagslivet med en Solsikkesnor, at det faktisk er en enorm lettelse at vi har den med, faktisk også for mig, ikke kun for min datter.
Jeg ved jo godt selv at det mest handler om det kæmpe ekstra pres jeg altid har på mine skuldre, når jeg og vi går ude, og jeg er bange for at der pludselig kommer en hund løbende uden snor, eller noget andet der trigger min datter, og hun farer sammen og verden braser sammen for hende. At folk ikke holder sig tilbage med at mene noget om situationen, når man står med at barn der er helt i stykker, og stadig tror det handler om deres hund, og man egentlig bare har lyst til at bede dem om at skride ad helvedes til, fordi der er et barns verden der lige skal skrabes op fra bunden igen. Jeg kan mærke at Solsikkesnoren, bare det at den er der, vil hjælpe mig og min datter i de situationer. Det er ofte pludselige høje lyde eller folk der ikke har styr på deres hunde som gør det ekstra svært for os at være ude i offentligheden. Jeg ved godt Solsikkesnoren ikke kan ændre på andre mennesker, men den kan være en kærlig reminder om et hensyn, og det er alligevel en forskel.
Den lille forskel
Der er mange ting man bare lærer at leve med når man er anderledes. Mange ting der bare er blevet en vane, eller noget man bare ikke gør. Vi blev engang inviteret i cirkus Summarum i forbindelse med et blogsamarbejde. En kæmpe mulighed, som jeg takkede ja til. Vi endte med ikke engang at se starten af forestillingen, fordi musikken var alt for høj og der var så mange lys der flakkede rundt. Så vi endte ude på tivolipladsen, hvor vi plaskede med vand og hyggede os i stedet. Og sådan har jeg et hav af oplevelser, hvor det blev et “ikke allievel”, som er gået hen og blevet til et “pænt nej tak”. Men tænk hvis nogle af tingene alligevel kunne lade sig gøre.
Vi har selvfølgelig selv lært at tage høreværn med, men hvis f.eks koncertsteder havde solsikkepladser tæt på udgangen, så man hurtigt kan komme ud hvis det er for meget eller systemet bliver overbelastet. Det samme gælder med lange kø’er i lufthavnen. Det er ikke noget der skaber store problemer for os, men jeg ved at mange andre brugere af Solsikkesnoren har brug for at komme hurtigt igennem en kø, og at det er de situationer der kan være triggere. Det er ofte enormt lidt der skal til, men det lidt, er det der ender med at gøre en kæmpestor forskel i rigtig mange menneskers liv.
Er jeg handicappet mor?
Da vi snakkede om Solsikkesnore, skete det på baggrund af mange andre snakke vi har haft om det at være højt begavet. Er det et handicap, mor? Jeg fortalte min datter at man ikke anser det for værende et handicap, men at det sommetider, eller ofte, godt kan føles sådan, fordi der er nogle ting der er svære, selvom det også er skønt at have en hurtig hjerne. Jeg spurgte ind til om hun kunne genkende konkrete situationer som værende ret svære for hende, og det kunne hun sagtens. Og så fortalte jeg hende at jeg faktisk er handicappet, og at det at være handicappet slet ikke er det samme problem i dag, som det var engang. Jeg er født med ptose i det ene øjenlåg, som gør at mit ene øjes lukkefunktion ikke virker ordentligt, så jeg har to forskellige øjne. Om min datter synes jeg var et dårligere eller mindre værdifuldt menneske fordi jeg har et handicap? Det syntes hun slet ikke. Så vi blev enige om at det at have en krøllet hjerne, det for det meste er en ret sej ting, også selvom det skaber noget bøvl for os også.
Mor, tror du jeg bliver drillet med Solsikkesnoren?
Da vi havde vores snak om Solsikkesnoren, skulle min datter i SFO senere på dagen. Hun bliver hjemmeundervist på 2. år efter mistrivsel i skolen, men har det sidste halve år suppleret hjemmeskolen med et par timer i SFO, og hun ville gerne have Solsikkesnoren på i SFO’en. Her var det mig der blev lidt bekymret, fordi jeg ved hvor modbydelige børn kan være mod hinanden, og fordi min datter jo i forvejen lidt er “the odd one out”, fordi hun er den enste i SFO’en der går i hjemmeskole ved siden af SFO. Jeg sagde til min datter at hun altid selv kan bestemme om hun vil have Solsikkesnoren på eller ej, og at man selv kan vælge hvornår man kan eller vil bruge den. Vi besluttede os for at lave lidt rollespil, hvor vi øvede os i gode svar til gode, dumme og trælse spørgsmål. Det virkede rigtig godt. Jeg sluttede af med at sige at hun jo ikke behøvde at tage snoren på i SFO i dag. Den forsikring handlede mere om mig selv, og min frygt for at min datter ville blive drillet, end den handlede om min datter. Min kloge datter svarede: “Mor, jeg kan mærke at jeg ønsker mig at de i skolen tager bare lidt mere hensyn til mig, og derfor vil jeg gerne have snoren på i dag”. Og det blev det modige punktum, og det endte med at blive en rigtig god dag, hvor ingen havde drillet og få havde stillet nysgerrige kærlige spørgsmål. En rigtig god succesoplevelse.
Vi skulle have gjort det her for længe siden
Det har været min tanke de seneste dage med Solsikkesnoren i vores liv, at vi skulle have fået den snor for længe siden. Den minder også mig om at min datter har en krøllet hjerne (ligesom jeg selv har), og det er (tro det eller ej) noget jeg faktisk godt kan glemme ganske ofte, fordi hun i mange tilfælde jo virker til at være som de børn vi stadig kalder “normale”, og jeg glemmer at hun har brug for ekstra pauser, ekstra hvile, ekstra ro og ekstra mange forsikringer om at alt er okay og at jeg ikke er sur eller at hun er forkert. Når man kender min datter ved man det er nemt at glemme. Men det har også store konsekvenser for hende at jeg glemmer det, og det er som om at Solsikkesnoren på denne meget korte tid vi har haft sammen, har givet både min datter og mig selv en helt ny følelse af at være kommet hjem. Og det føles ganske selvkærligt og omsorgsfuldt.
Jeg kommer nok med en opdatering på et tidspunkt, men indtil nu er det her vi er på vores rejse med en lille snor der allerede har gjort en ret stor forskel.
Kærlig hilsen
Frejamay
