**** Disclaimer: Nogle af billederne er taget med selfie-kamera, og derfor ser det ud som om det er venstre øje der er blevet opereret, det er det ikke, billederne er blot spejlvendte. Det er altsammen højre øje, møs ****

Vi ved aldrig hvad andre går og bakser med. Hvad der kan virke for en “nice to have” ting for dig, kan måske være en ret stor “need to have” ting for mig. Folk har ofte en masse at sige om liv de ikke selv skal leve. I dag vil jeg fortælle hele historien om mit medfødte handicap, selvkærlighed, accept, og det at turde at række ud efter hjælp, og ikke acceptere at leve med gener, når nu der er veje at gå, hvor der stadig er hjælp at hente. Velkommen til historien om det hængende øjenlåg og en virkelig stor beslutning der kommer til at forandre livet.

Her er jeg, med mit medfødte handicap, mit hængende øjenlåg. Så fin jeg er.

Historien om ptose

Jeg er født med et hængende øjenlåg. Først for ganske nyligt opdagede jeg at det jeg har med øjet, det hedder noget. Ptose. Jeg har levet med det i over 40 år. Jeg er født med en slap nerve i mit højre øjenlåg, og har altid haft to forskellige øjne. Noget der først blev et problem da jeg startede i folkeskolen, og blev mobbet med mine “skæve øjne”. Børn kan være virkelig modbydelige mod hinanden, og jeg begyndte at lade mit pandehår gro ned i mine øjne, ikke have øjenkontakt med folk når jeg snakkede med dem, og så var jeg bare udenfor, fordi jeg var “så grim”. Dengang var skolernes pædagogik at man bare skulle lade sådan noget mobning “gå ind ad det ene øre og ud af det andet”, og så burde problemet være løst. Tænk engang.

Mit “grimme ansigt” blev en del af mig, og jeg har brugt virkelig mange år af mit liv på at skjule mit ansigt eller trække opmærksomhed andre steder hen end på mine øjne. Jeg fik angst, og jeg var sikker på at når nogen kiggede på mig, måtte det være fordi jeg simpelthen var så grim. Som barn ønskede jeg mig inderligt briller, fordi så kunne der komme en eller anden forklaring på hvorfor jeg så helt forkert ud i hovedet, men mit syn fejlede desværre absolut intet. Hvilket jeg jo er superglad for i dag.

Første operation

Da jeg var 10 år gammel blev jeg opereret i mit højre øjenlåg. Man var et lægefagligt syn bekymret for om mit hængende øjenlåg kunne gå ud over mit syn, og jeg blev derfor indlagt og lagt i fuld narkose som ganske lille, for at få åbnet mere op for mit øje/syn. Det var en fin oplevelse, som jeg husker ret godt fra min barndom, og jeg husker følelsen af at blive taget alvorligt og at nogen rent faktisk prøvede at hjælpe mig (modsat skolen og lærerne).

Accept og selvkærlighed

Som ung fyldte mit øje også meget, og jeg skjulte fortsat mit ansigt, især hvis jeg blev forelsket i noget. Jeg skammede mig over hvordan jeg så ud. Men efter en masse selvudviklingsrejser er jeg langsomt begyndt at acceptere mine øjne, og de sidste 10 år har jeg levet med et selvkærligt blik på mig selv og mine øjne, og jeg synes jeg er smuk, jeg synes mine øjne er smukke og jeg ser nu engang ud præcis som jeg gør, og det er jeg ret tilfreds med. Jeg er sund og rask og mine to forskellige øjne er blot en del af den jeg er og den måde jeg ser ud på. Jeg har i mellemtiden også fået ansvaret for at være rollemodel for 2 små piger, som skal overleve i en verden med et fuldstændig forskruet syn på kvinder, perfektionisme og skønhedsidealer, så jeg har virkelig brug for at de vokser op i et hjem hvor vi omfavner alle de sider af os selv vi har, også dem der kan være sværere at elske. Derfor har mine børn set mig være sød og god ved min krop i alle størrelser, og de har hørt mig sige at jeg elsker mine øjne mest ved mig selv, både fordi de er helt unikke og fordi jeg helt ægte synes de er smukke og charmerende. Så hvorfor så overhovedet blive opereret igen?

Der er altid flere sider af samme sag. Altid.

Kropskærlighed og selvaccept er vigtigt, men det er fysisk velvære også, og de seneste 1-2 år har jeg haft gener med mit øje. Udover at mit øjenlåg er blevet en del tungere de seneste par år, så har det været sværere at lukke øjet. Jeg er i forvejen vant til at skulle hjælpe mit øjenlåg lidt på vej i sin handicappede åbne- og lukke mekanisme, men de seneste år har jeg skulle hjælpe mit øjenlåg rigtig meget. Jeg “klikker” simpelthen øjenlåget helt åbent med mine fingre, fordi musklen i øjenlåget ikke er “stærk nok” til at løfte mit tunge øjenlåg. Der har også lagt sig en slags “fedt-pølle” (lækkert ord!) ovenpå mit arvæv fra 1. operation, så jeg har hud hængende nedover mine øjenvipper, hvilket gør make-up utrolig besværligt på det ene øje. Og så føles mit øjenlåg utrolig tungt, hvilket også er generende.

Invaliderende hovedpine

Hele mit barneliv har jeg kæmpet med utrolig meget hovedpine. Invaliderende hovedpine som var ekstremt smertefulde. Til gengæld varede de også virkelig længe. Efter zoneterapi og kinesologi, og alt mulig andet min mor slæbte mig rundt til, var der noget der virkede, og hovedpinen forsvandt. De sidste 15-20 år har jeg kun meget sjældent haft de her rædselsfulde hovedpiner, men de er kommet igen de sidste 1-2 år. Slet ikke ligeså voldsomt og intenst som da jeg var barn, men alligevel så meget at jeg har lagt mærke til at hovedpine igen er en større del af mit liv. Jeg tror forklaringen skal findes i at jeg (ubevidst) bruger mine pandemuskler og øjenbryn enormt meget på at kompensere for at min lukkemekanisme i mit øjenlåg ikke virker tilstrækkeligt, og det tror jeg er medvirkende til hovedpinerne.

En selvkærlig beslutning

Mit liv er okay hårdt spændt op med fuldtidsstudie og fuldtidshjememskole, alenemor til 2, podcast, 2 blogs og alle de andre ting jeg laver ad hoc, derfor har jeg længe overvejet om det overhovedet var det værd at begynde at gøre noget ved mit øjenlåg. Jeg lagde en føler ud på FB, for jeg ved ikke om man kan få den slags dækket af sygesikringen når det ikke er en normal øjenlågsoperation, og stemningen lå lige under frysepunktet. “Det kan man ikke” eller “det er meget svært”. Alligevel var der også håb at spotte, så jeg fik anbefalet en god øjenlæge, som jeg opsøgte, og han var slet ikke i tvivl, jeg skulle henvises til operation. Han kunne tydeligt se mine gener, han kunne tydeligt se hvor meget jeg kompenserer med mine ansigtsmuskler, og det føltes simpelthen så rart at blive mødt, forstået og taget alvorligt.

Forundersøgelse på sygehuset

Forundersøgelsen gik godt, men fordi min ptose er medfødt, og operationen ikke er standard, så måtte der 2 kirurger til for at snakke om hvilken slags kirurgi der skulle benyttes. De var ekstremt grundige og det efterlod mig tryg. Jeg vidste at der kunne være lang ventetid på operationen, så jeg væbnede mig med tålmodighed, samtidig med at jeg holdt øje med min e-boks, for det kunne jo også gå hurtigt. you never know. Jeg var i hevrt fald fast besluttet på at nu skulle det være, nu gør jeg det. Jeg får løftet mit øjenlåg og får genskabt en bue over øjet og får den fedt-pølle væk, så jeg kan løfte øjenlåget igen uden at skulle hjælpe med mine fingre 60 gange dagligt.

Da jeg forlod sygehuset efter undersøgelsen ringede jeg til en veninde, og pludselig brød jeg ud i gråd, der midt på Glostrup Hospitals parkeringsplads, for jeg kunne mærke hvor meget de gener rent faktisk havde fyldt de seneste år. Men med barn i mistrivsel og studieskifte osv, har der bare overhovedet ikke været tid eller overskud til at sætte mig selv først, eller tage mig af min krop, eller lytte til at min krop, mit ansigt, faktisk har været på overarbejde et stykke tid. Det at blive så mødt og hørt af fagprofessionelle, det ramte mig lige et meget tomt sted i hjertet. Et sted der trængte til lys, kram og kærlighed.

Stilhed og storm

Der kom ingen post i e-boks og jeg hørte ingenting. Tiden gik, og jeg håbede at 2025 ville blive året for operationen så, og ganske rigtigt, pludselig ringede telefonen. “Hej, vi har fået et afbud, kan du komme ind til operation om 6 dage?”. Det kunne jeg selvfølgelig (og heldigvis) godt.

Phew, så havde jeg lige 6 dage til mentalt at forberede mig på noget der ændrer hele mit ansigt og mit udtryk. Det er alligevel en ret vild beslutning, og jeg aner reelt ikke helt hvordan jeg kommer til at se ud når såret er helet og hævelsen har lagt sig, men jeg er sikker på det hele bliver godt.

Operationen, det ukendte æble og den alt for lille pille

Ærligt, så aner jeg ikke hvordan man forbereder sig på sådan en ansigtsforandrende operation. Jeg forberedte mig ved at spise slik, chips, is og chokolade hele dagen inden operationen, mest for at dulme mine nerver. Jeg har ingen dårlig samvittighed over det, det var lige det jeg havde brug for lige der.. You do you.

Jeg fulgte min datter i skole, og min mor og min ældste datter (som havde sovet hos min mor), kom og hentede mig, og kørte mig til Glostrup Hospital. Jeg tjekkede ind, gik op i venterummet, og var i enormt god tid, så min sjæl også lige kunne lande i situationen. Nerverne meldte sig. Operationen skulle foregå i lokalbedøvelse, evt. med en beroligende pille. Jeg havde besluttet hjemmefra at jeg ikke havde behov for hverken en autentisk eller specielt nærværende øjenlågsoperationsoplevelse, så de kunne bare fyre alle de piller i mig de overhovedet orkede. Det er ikke alle ting her i livet jeg behøver være i dyb og sjælelig nærkontakt med.

“Frejamay?”

Efter ret mange vejrtrækningsøvelser i venteværelset, blev det min tur, og jeg fulgte den søde sygeplejerske hen på operationsafdelingen, hvor jeg fik et meget fint grønt hår-net på, og blev tilbudt verdens mindste beroligende pille. En fin lille lilla lifesaver. “Hvad kan du gøre for mig, min nye lilla bedste ven?”.

Jeg blev bedt om at hænge min jakke sammen med de andre jakker i dette nye venteværelse, og satte mig på en af stolene ved siden af de andre der enten ventede på en ægtefælle der var inde og blive opereret, eller ventede på operation. Jeg var klart den yngste i rummet, og jeg nød at sidde og lytte til de andres samtaler om øjendråber og grå stær og p-skiver og stigende madpriser.

Tankerne kørte rundt. Mon pillen virker nu? Kan jeg mærke noget? Synes jeg at jeg kan mærke noget nu? Hvad nu hvis pillen sidder fast i mit spiserør og slet ikke er kommet ned i min mavesæk, virker den så overhovedet? Skal jeg spørge om jeg må få en til, bare for en sikkerhed skyld? Svaret kom til mig lynhurtigt.

Det ukendte æble

En mand og en kvinde kom tilbage fra en operationsstue, og blev sendt hjem. De skulle hente deres jakker fra knagerne i vores venteværelse, hvor også min jakke hang. De var begge to over 75 og de var begge to meget forvirrede, selvom det kun var den ene der havde fået en klap for øjet. Forvirrede på den der søde ældre-agtige måde. De bøvlede lidt med at finde de rigtige jakker, og en sygeplejerske kom dem til undsætning. Jeg nød hele forestillingen.

- Ja, man skal jo tage den bedste jakke med hjem

- Ja det skal man da, hø hø

- Ja, prøv at se hvilken en du kan passe

- Ja, ha ha ha, så prøver jeg da den her

Og så fandt den ældre dame sin jakke (måske) og manden fandt også sin jakke (måske). Men da damen begyndte at snakke igen, var jeg ved at falde af min stol at grin, og jeg vidste at min pille virkede, for så sjovt var det måske heller ikke, men nu fortæller jeg det alligevel (og ja, jeg synes stadig der er hylemorsomt, måske pillen virker endnu?).

- Næh, der er sørme nogen der har lagte t æble i min jakke

- Nå for søren, det var da noget mærkeligt noget at gøre

- Ja, jeg har slet ikke lyst til et æble lige nu, vil du have det Jørgen?

- Nej jeg har heller ikke lige lyst til et æble

Hvorefter de spørger om sygeplejersken vil have det mystiske æble, og det takker hun nej til. De næste 9 minutter går de begge to forvirrede rundt og leder efter mandens halstørklæde, men de er ikke helt sikre på om manden overhovedet har haft sit halstørklæde på derhjemmefra, og så snakker de lidt mere om det der ukendte æble i damens (måske) jakkelomme. Æblet ender i skraldespanden, og forvirringen fortsætter helt ud i elevatoren indtil lyden forstummer. Jeg takkede de højere magter for at denne fine lille seance udspillede sig forud for min operation, for jeg havde et kæmpe grineflip i mine celler, og var nødt til at beherske mig … og det blev den energi jeg startede min operationsoplevelse i, og det er jeg glad for.

Operationen

For alles skyld går jeg ikke i detaljer med operationen, selvom det sikkert kunne være en spændende øvelse at beskrive så klinisk som muligt hvad der skete på operationsbordet den time - halvanden jeg lå derinde. Men jeg kan sammenfatte hvad jeg lærte om øjenlågsoperationer og mig selv.

Jeg har (åbenbart) et enormt godt blodomløb (sagde kirurgen).
Det er en rigtig god evne at kunne flytte sine tanker andre steder hen end fra øjet, for det er bare fucking mærkeligt at ligge der mens ens øjenlåg bliver styret at snore og tråde der lige er sat i til lejligheden. Henleder mine tanker på Pinocchio.
Det hjælper at hyggesnakke med kirurger og uddannelseslæger og sygeplejersker undervejs, alt hvad der fjerner fokus er godt.
Ud af 1,5 time følte jeg decideret smerte i måske sammenlagt 25 sekunder, resten var fint til at holde ud. En enkelt gang eller 3 tænkte jeg “jeg har overlevet et akut kejsersnit"! Jeg klarer det her!”.
Det var ikke værre end jeg havde forestillet mig, og jeg gjorde det gerne igen hvis det bliver nødvendigt, men altså, det er ikke blid ansigtsmassage, og hvis man ligesom er forberedt på at det ikke er det, så er man okay godt forberedt.

Og så behøver vi ikke flere detaljer i denne omgang.

Efter operationen

Min søde mor og min søde datter kom og hentede mig, og kørte mig hjem. Jeg spændte utrolig meget i kroppen under operationen. De fleste gange opdagede jeg det og forsøgte med alle teknikker jeg havde at spænde af igen, men det var en konstant bevægelse under hele operationen, så jeg var virkelig træt da jeg kom hjem. Min mor hentede salve og smertestillende, og jeg har taget hele ugen fri (sygemeldt) fordi det ikke er walk in the park når det er lidt mere end en almindelig øjenlågsreduktion/korrektion. Der er lavet flere indgreb end 1 og de har arbejdet i “de dybere lag” i øjenlåget, sagde kirurgen. Mit sæbeøje her på 3. dagen vidner om at han har ret. Jeg ligner en der har fået alvorlig tæv med et svensk-farvet egetræ. Men det er blevet flot. Jeg kan allerede nu se at det kommer til at blive rigtig flot når såret er helet og hævelsen har lagt sig, og på en måde er jeg glad for at man ikke bare kommer ud fra en operation, og så er ansigtet fint og helet og helt nyt. Jeg tror faktisk det er sundt at der er en tilvænningsperiode, en helingsproces, så man lige kan nå at følge med i processen mentalt også. Det klager jeg ikke over, så ja tak til hævelse og til sårheling.

Min yngste datter havde givet mig en trøste bamse med til hvis jeg blev bange. Aweee.

Børn og Halloween splatter-monster

En af de ting jeg har været lidt bekymret for ifbm. min ptose-operation, har været hvordan mine børn vil reagere på mit ansigt efter operationen, fordi jeg ved det kan se ret farligt ud. Jeg sendte et billede til min ældste, som nok vil reagere mest, og hun kunne næsten ikke holde ud at kigge på mig da vi kort efter facetimede (hun blev passet). Den lille reagerede ikke så slemt og syntes mest af alt bare mit øje lignede “alt for meget makeup mor” og et Halloween splatter-monster. Det kan jeg sagtens leve med.

Da min ældste kom hjem blev hun bange for mit ansigt, og vi blev enige om at jeg måtte gå med solbriller indtil hun havde vænnet sig lidt til mit vilde øje. Allerede i dag, 2 dage efter operationen, har hun sagt at jeg ikke behøver solbrillerne indenfor længere, og at hun godt kan holde ud at se på øjet nu. Yay. Fremskridt. Til gengæld har hævelsen virkelig vist sig fra sin storsindede side i dag, her på 2. dagen, og jeg ligner noget fra en gyserfilm. Damn. Så jeg har taget Kardashian-stilen til mig med både store shades, en cap og halstørklæde op om ørerne. Ingen kunne kende mig i byen i dag, heller ikke mine naboer. Og det handler mere om at beskytte mit sår /øje (for det er koldt og det blæser og min hud er megasart med den kæmpehævelse) end at beskytte andre mod synet. Større menneske er jeg heller ikke, og jeg har lært at være fløjtende ligeglad med hvad andre tænker. Det er en god egenskab i disse dage.

Så … godt klaret at du er nået hertil. Operationen har været en kæmpe succes, og selvom jeg stadig ikke ved hvordan jeg kommer til at se ud i ansigtet om nogle uger, så er jeg virkelig glad for at jeg tog beslutningen og gjorde noget ved noget der har været en gene længe, som jeg bare har vænnet mig til. Og det kunne man sikkert også godt, lade stå til, men man kan også forsøge at se om der kunne være en vej og en løsning og hjælp at hente. Det var der i mit tilfælde, og det føles simpelthen så selvkærligt og vigtigt at jeg har taget den her beslutning om at få hjælp, og nu er på den anden side af operationen, og bare skal lade tiden og kroppen gøre sine ting. Jeg nyder det faktisk. Må man godt sige det? Jeg nyder at jeg skal slappe lidt af, geare ned, og lytte til kroppen, øjet, trætheden. Kroppen arbejder, den heler og den gør det så fint. Jeg skal bare passe på den, sørge for at få hvilet og tage imod kærlighed og støtte fra nær og fjern. Jeg føler mig så heldig, så holdt og så anerkendt i den her proces.