Identiketter: Navnemærker til dine børns tøj som letter hverdagen for dig og pædagogerne

Vi er udskrevet fra Hillerød sygehus – en opdatering på det hele

Det svarer vist mest til følelsen af at være blevet suget op i en tornado, blive hvirvlet rundt en uges tid og så er der pludselig bare helt stille og jeg aner ikke hvor jeg er landet henne. I sidste uge blev vi indlagt, Selinna og jeg, først på Herlev sygehus, så flyttet til Hillerød og i dag er vi hjemme igen. Uden konkret diagnose, men med langt mere afklaring.

Det startede med nogle kramper. Når Selinna ligger ned laver hun en serie af 3-4 krampe-agtige-trækninger, som varer 2-4 sekunder hver gang, og så er hun helt sig selv igen. Min mor var her tilfældigvis da jeg så dem, og hun kom (heldigvis) og filmede dem. Så gjorde vi ikke mere ved det, da Selinna jo egentlig var ret upåvirket af dem. Men kramperne fortsatte, og min mor viste videoen til to sygeplejersker hun kender, som uafhængigt af hinanden sagde at vi skulle ringe 1813. I løbet ad dagen oplevede jeg også at der var noget der plagede min ellers så glade pige.

Vi kom til Herlev, de så videoen og tjekkede hende og indlagde os. Her mødte vi den mest fantastiske læge, Eske, som virkelig tog sig grundigt tid til at undersøge, var nysgerrig, lyttende og stillede en masse gode spørgsmål. Og så gjorde han noget mange i det fag kan lære noget af. Da undersøgelsen var færdig, satte han sig ned, helt roligt, og spurgte om der var noget vi var i tvivl om, noget han ikke havde fortalt om eller noget vi tænkte vi manglede at få fortalt. For lige at få det hele med. Og så satte han sig ellers bare til at lytte, så jeg lige fik tid til at tænke. Det var sådan en rar oplevelse at føle sig så hørt.

Vi fik en åben indlæggelse, og så valgte jeg at tage hjem og sove, og det var helt okay med Eske og hans kollegaer, vi kunne bare komme tilbage hvis der var forandring i Selinnas tilstand.

Derhjemme gik det fint, vi var meget sent hjemme, Emmalia var taget med Momse og morfar hjem, og Selinna og jeg gik kolde på sengen. Jeg vågnede hurtigt igen og kunne ikke slippe tanken om hvad dælen det kunne være. Så jeg begik den ultimative dumhed og gå på google.

Baby, kramper, google, klik!

Der gik ikke ret lang tid før jeg landede på informationssider om infantile spasmer, og jeg så et hav af youtube videoer om hvordan de spasmer så ud. Så læste jeg hvor alvorlige de er, og hvordan babyer mister op til 80% af deres evner og førlighed , og så sov jeg ikke mere den nat. Jeg bad til at kramperne var væk næste morgen. Men sådan gik det ikke.

Kramperne fortsatte, jeg ringede til Herlev, vi blev flyttet til Hillerød (vi hører åbenbart til der), og i Hillerød blev vi indlagt til observation. Kramperne fortsatte, ingen vidste rigtigt noget, og selvom jeg egentlig holdt humøret oppe hele vejen, så fik tvivlen, usikkerheden og frygten tag i mig, og langsomt begyndte jeg at frygte det værste.

Personalet og lægerne på Hillerød børneafdeling var simpelthen så søde og åbne og imødekommende, at jeg nærmest ikke har ord for det. Det er ingen hemmelighed at min begejstring for det sygehus (efter min seneste graviditet) kan ligge et meget lille sted, men jeg må sige at børneafdelingenerne virkelig har gjort et kæmpe stykke arbejde for at skabe tryghed og støtte til vores familie og os.

Det er ikke sjovt at se sin baby krampe. Jeg kender det jo desværre i forvejen, fordi Emmalia havde affektkramper, de er endnu værre end de kramper Selinna har (i hvert fald den måde de kommer til udtryk på). Ved affektkramperne zoonede Emmalia helt ud, mistede bevidstheden og blev slap i kroppen, det var forfærdeligt. Selinna zooner ikke ud, men bliver stiv i blikket og kigger enten ligeud eller bagover mens arme og ben kramper.

Så da vi havde været indlagt en dag eller to, så brød jeg sammen. Jeg har vugget Selinna i mine arme fra 5 morgen til 21, 20 og 19 aften, jeg har beskrevet og beskrevet og tænkt efter og beskrevet og holdt og lyttet og tænkt med og og og … og pludselig går det bare op for mig at jeg er indlagt med min baby på 7 måneder på Hillerød sygehus og ingen aner hvad dælen hun fejler. Og så flød bægeret over. Jeg trængte til at nogen holdt mig lige der. Krammede mig og sagde at det hele nok skulle gå. At jeg ikke var alene.

Derfor har jeg opdateret hele rejsen på både instagram og facebook. Og det har simpelthen været sådan en stor hjælp og støtte undervejs i det her meget pludselige “eventyr” vi var kastet ud i. Jeg har fået de mest omsorgsfulde og skønne og støttende og kærlige beskeder, og det har virkelig været guld værd.

Det har været virkelig rart at der hele tiden er blevet lagt en konkret plan, så ventetiden ikke føltes så håbløs. “Nu er det det her vi gør, og når vi har resultatet, så laver vi en ny plan derfra!”.

Emmalia har været og besøge os hver dag, og jeg kan ikke beskrive med ord hvor hårdt det har været samtidig at skulle være væk fra hende så længe. Vi har aldrig været mere end en enkelt overnatning fra hinanden, så det er klart at vi begge to (alle tre, for Selinna savner også Emmalia) har haft nogle tydelige reaktioner på det savn og den adskillelse.

Det har været nærmest umuligt for mig at sove ordentligt, og jeg er vågnet hver eneste time og har kunnet mærke mit hjerte pumpe og mine ører suse. Jeg har været så træt, og jeg var i forvejen ret træt, da ugen op til inkluderede træthed og Selinnas første tand, så søvn er ikke det jeg fodrer svin med for tiden.

Her til morgen var planen så at Selinna skulle EEG scannes (skriver jeg som om alle lige ved hvad det er). Vi skulle måle hendes hjerneaktivitet og se om der var noget unormalt, og (forhåbentligt) udelukke infantile spasmer. Uanset om hun ville få kramperne mens hun lå med elektroderne på hovedet eller ej, så ville hjernen “slå ud” og man ville kunne afgøre med det samme om der var unormal aktivitet i hjernen.

Det var en forfærdelig oplevelse for Selinna (og derfor også mig) at være til EEG. Manden derinde var simpelthen så sød, og jeg ved ikke om det var fordi hatten med elektroder i var lidt for lille, men Selinna SKREG som jeg aldrig har hørt hende skrige før, da hatten blev bakset på hende og gel’en blev sprøjtet ind i hatten. Han havde heller aldrig hørt nogen skrige så voldsomt før. Først efter noget tid faldt hun til ro, og jeg lagde mig tæt sammen med hende i den bedste ro jeg kunne finde, for modsat Selinna, så vidste jeg at det her simpelthen var så vigtig en undersøgelse, for her kunne vi udelukke mit absolut værste mareridt.

Undersøgelsen varede en halv time – tre kvarter, og så var vi færdige og gik op på stuen og sov lidt sammen mens vi afventede svar.

Et par timer senere kom sygeplejersken med svaret. Jeg har ingen idé om hvad jeg følte lige der. Hele mit system frøs, mine tæer blev kolde og mine fingre frøs til is. Min fuldstændig grødede hjerne prøvede at samle alle rester af fokus, så jeg kunne lytte til hvad sygeplejersken havde af svar til os.

This is it.

“Vi har fået resultaterne fra EEG allerede, og der er absolut ingen som helst tegn på abnormalitet eller noget der kunne tyde på infantile spasmer. Det var første gang de selv sagde den diagnose højt. Indtil da var der ingen af os der havde nævnt det, men det havde ligget i luften hele vejen. På sådan en måde hvor alle godt ved at alle de andre også har tænkt det, uden at nogen har sagt noget højt.

Jeg var så lettet at jeg ikke hørte resten.

Kort efter kom en læge til stuegang, og vi blev enige om at vi gerne måtte blive udskrevet. Det bedste bud er at Selinna har refluks, og at bevægelserne kommer på grund af tilbagekøb i spiserøret. Hun får nu Nexium mod refluks, og det tager noget tid før det har effekt, så det prøver vi i en måned og så skal vi til egen læge og tage den derfra.

Armmen du forstår slet ikke hvor lettet jeg er. Mine forældre og Emmalia kom 10 minutter efter jeg fik nyheden, og jeg ville bare hjem NU. Ikke mere sygehus. Emmalia kom lige ind ad døren, sagde “hej mor, jeg har SÅDAN glædet mit til at se dig” lavede et ømt “jeg har savnet dig” ansigt og sagde så “jge skal lige ind og se om Eiva er blevet rask! Vi ses om lidt!” og så gik hun ellers ind i opholdsstuen, hvor den dukke (Eiva) lå, som hun havde kørt rundt i barnevogn i 5 timer dagen forinden. Elskede lille barn.

Så nu er vi hjemme. Jeg er fuldstændig skeløjet og kan ikke tænke klare tanker endnu. mit hjem sejler, fordi jeg forlod det midt i et anfald af minimalisme og Marie Kondo (google hende) oprydningsflip. Men mine børn sover begge to inde i sengen, og vi har nærmest ligget i en bunke af kram og kys og kærlighed, og er faldet i søvn til lyden af hinandens liv i lungerne. Jeg er simpelthen så taknemmelig for at det umiddelbart ikke er værre end refluks, og at der er en plan og at den lyder godt.

Min intuition sagde mig også at det var refluks, jeg har endda både sagt og skrevet det til et par veninder inden lægen selv kom dertil. Men jeg havde brug for at det var fagpersonalet der styrede alt det med at gætte og diagnoser, så da deres bud matchede mit, så gav det et helt nyt niveau af ro i mine mor-celler.

Så.

Jeg vil bare takke mine forældre for at kunne træde til uden varsel, for at køre os, komme med tandbørster, passe så fantastisk godt på min store pige og hjælpe med at forstå hvad lægerne sagde (ikke fordi de var utydelige, men fordi jeg havde brug for en tolk der kunne skære det ud i pap for min flossede ammehjerne). Jeg vil takke mine to piger for at klare det her totalt over al forventning. Udover EEG oplevelsen, så har Selinna ikke sagt et kvæk under en eneste af undersøgelserne, heller ikke da hun skulle podes i halsen på grund af en hævet mandel. Hun er topsej! Og Emmalia … store vidunderlige Emmalia, der simpelthen har været så tapper, selvom hun helt tydeligt også har været mega mærket af at være væk fra mor og Selinna så længe. Heldigvis har hun haft nogle ret store reaktioner undervejs, hvilket gør mig tryg, også selvom det var hårdt at se hende så ked af det da vi skulle sige farvel.

Og tak til alle der har delt erfaringer og kærlighed og trøst og har tilbudt mig at jeg kunne ringe for at snakke, har tilbudt at hjælpe med alverdens store og små ting. Jeg er så omgivet af støtte og kærlighed fra alle jer og jeg ved slet ikke hvordan jeg skal udtrykke hvor taknemmelig jeg er <3

Så. Det er status herfra. Vi tror vi ved hvad det er, nu skal tiden arbejde lidt for os, og jeg glæder mig til hverdagen igen. Som jeg skrev på facebook forleden aften, så bliver alting pludselig ligemeget og få ting fylder pludselig det hele. Jeg er så flosset i kanterne, min hjerne slår krøller og jeg er bare træt træt træt. Jeg skal have handlet og så skal jeg lige bruge et par dage på at lande igen ovenpå det her. This too shall pass.

Livet er sgu så skrøbeligt, og intet skal tages for givet!

Tak <3

  Følg os på Instagram og Facebook og kom tættere på hverdagen som solomomboss og selvstændig mamma. Her deler jeg de helt små og de helt store konkrete eksempler på de emner du finder her på bloggen. Vi ses derinde!

3 kommentarer

  • Noeemie

    ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Marie

    <3 <3 <3

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Solveig

    Så græder jeg jo bare, jeg og. Så dejligt. Vi krysser fingre for at reflux that’s it.
    Xx

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Identiketter: Navnemærker til dine børns tøj som letter hverdagen for dig og pædagogerne